Blutegel

(c) Petra Jahrend

Was habe ich nicht bereits alles unternommen  bzw. ausprobiert um mein Lipödem zu reduzieren bzw. einem Lymphödem vorzubeugen.

Ich gestehe ein, auch ich unterliege ab und an dem ein oder anderen Ratschlag.

Und manch eine Lipödem-Dame wird mir zustimmen, das es stets für uns sehr verlockend ist einer "Empfehlung"  zu folgen.

So konnte ich einer Blutegel-Therapie nicht weiter widerstehen.

Ich war an einer Wundrose erkrankt und musste hilflos zuschauen wie der Umfang meines Beines immer mehr wurde.

Der Bereich der an der Wundrose erkrankt war hatte sich verhärtet.

Morgens nach dem Aufstehen spürte ich so etwas wie ein zusätzliches Gewicht an meiner linken Wade.

Als ich dann in einem Café in ein Gespräch mit einer älteren Dame kam, riet mir diese doch einen Arzt aufzusuchen der bei mir eine Blutegeltherapie durchführen würde.

Gesagt getan. Ich suchte einen Arzt auf und ließ die Behandlung durchführen.

In der Tat hat diese Behandlung geholfen. Im Laufe der darauffolgenden Wochen wurde mein Gewebe weicher und das zusätzliche "Schweregefühl"  reduzierte sich.

Bedauerlicherweise erkrankte ich durch die Bisse der Blutegel erneut an einer Wundrose und musste ein weiteres Mal Antibiotika einnehmen.

Ich habe mich deswegen entschieden keine weiteren Behandlungen durchführen zu lassen.

Der Blick zurück

Das Gespräch

Ich bin zu tiefst gerührt und auch nachdenklich geworden.

(c) Petra Jahrend

Meine Mutter hat sich mit mir über meine Kindheit unterhalten.

Eigentlich ist dieses Thema bei uns nicht präsent, wieso auch?

Genau sagen, wie wir auf das Thema Kindheit/ Pubertät kamen, kann ich nicht.

Ist, denke ich, aber auch egal.

Jedenfalls hat es bei mir einiges los getreten.

Wir unterhielten uns über unser bisheriges Leben und den  Ereignissen der vergangenen Zeit.

Bis ich anmerkte, das ich auch gern ein anderes Leben geführt hätte, als das mit meinen schmerzenden Beinen.

Meine Mutter stand am Herd und rührte gerade im Kochtopf, als sie den Kopf noch weiter nach vorn senkte. Dann meinte sie:" Was haben wir dich nicht alles gequält. Was haben wir nicht alles unternommen, um dir helfen zu können.Du hast mir so leid getan, Gott was haben wir dich gequält. Sogar an Krebs wurde gedacht."

Meine Mutter atmete tief durch. Ich hatte den Verdacht das sie weinen wollte.

Und da fiel es mir wieder ein.

Ich war irgendwann einmal zu einem Kinderarzt gegangen. Wenn ich mich richtig erinnere wegen einer Erkältung. Mein Vater hatte mich damals begleitet. Und dem Kinderarzt waren meine stämmigen Beine aufgefallen. Der Arzt wollte abklären lassen wieso ich so "kräftig" gebaut wäre.

Er überwies mich an eine Klinik. Und dort wurde ich sehr gründlich untersucht.

Es stimmt, ich wurde SEHR gründlich untersucht.

Meine Mutter leidet sozusagen noch immer darunter, was man mir damals als 9 jähriges Mädchen so an tat, wie sie es nennt.

Jedenfalls  stellte man fest das ich eine zu hohe Konzentration an männlichen Hormonen im Blut hätte.

Damit war es abgetan, wie meine Mutter immer sagt.

Ich kann mich auch noch daran erinnern, das ich mich den Fragen der angehenden Ärzte stellte. Und einige der Studenten mich nach wachsenden Barthaaren fragten.

Damals war unsere Erkrankung nicht weiter bekannt. 

Vielleicht wäre mir wesentlich mehr erspart geblieben, hätte der ein oder andere Arzt heraus gefunden wieso ich so stämmige Beine habe.

Tja, und heute sitze ich hier mit meinen Beinen , die sehr schmerzhaft sind. Und nun sind es nicht nur die Beine sondern auch die Arme.

Seit ich in den Wechseljahren bin kann ich praktisch zusehen wie das Lipödem weiter wächst. Allein in den vergangenen Wochen habe ich ganze 7 kg zugenommen.

Mehr möchte ich nicht dazu schreiben, wie ich mich fühle kann sicherlich jede Frau nachvollziehen.

Immer wieder frage ich mich, wie es meiner Tochter ergeht. Bei ihr ist das Lipödem stark am wachsen. Sie ist ebenfalls sehr früh in die Pubertät gegangen.

(c) Petra Jahrend

Ich würde sehr viel dafür geben mich der Forschung zur Verfügung zu stellen.

Damit anderen Mädchen/ Frauen unser Leid erspart bleibt. 

Kino

Kino

Die Ferien meiner Tochter neigen sich dem Ende.

Zum Abschluss eines schönen Urlaubs entscheiden meine Merle und ich uns ins Kino zu gehen.

Merle war vor den Osterferien mit ihren Klassenkameraden bereits im   Kino Alte Brennerei gewesen und hatte dort den Film ; Die schöne und das Biest gesehen.

(c) Petra Jahrend

Anfangs war  sie nicht davon überzeugt gewesen sich den Film ansehen zu müssen. Jedoch  als sie nach Hause kam war sie von dem Film sehr angetan .
Sie wollte um jeden Preis noch einmal den Film sehen und ich sollte sie begleiten.
Ich habe ihren Vorschlag, mit mir gemeinsam ins Kino zu gehen, gerne angenommen.

Der Film hat eine Laufzeit von über 2 Stunden . Das ist für eine Lipödem-Frau in meinem Stadium eine sehr hohe Zeit.
Noch vor 1.5 Jahren hatte ich mit ihr kein Kino mehr aufgesucht. Die Beine waren so hart und schwer wie "Blei" das es mir unmöglich gewesen war, überhaupt daran zu denken, ein Kino aufsuchen zu können.
Das Sitzen hätte ich unmöglich ausgehalten.
Und nun freute ich mich sehr mit meiner Tochter dort im Kino in Salzwedel zu sitzen und mit ihr gemütlich in dem Kinosaal einen schönen Film ansehen zu dürfen.

Ich hatte  im Oktober 2015 meine erste Liposuktion und bereits im Februar 2016 ging ich alleine mit meiner Merle ins Kino. Ich hatte starke Bedenken mir den damaligen Film anzusehen. Zu gut war mir noch in Erinnerung das ich die starken Schmerzen die das lange Sitzen mit sich bringt, nicht  aushalten würde.

Doch im Februar 2016 bemerkte ich mit Stolz das ich die 90 Minuten Filmlänge ohne zusätzliche Schmerzen und den damit verbundenen "Wippen" durchhalten konnte.
Und am Freitag?
Da konnte ich  mir schon einen Film von über 2 Stunden  ansehen.
Gut, zum Ende hin bemerkte ich schon, das es Zeit wurde aufzustehen und das ich meine Beine wieder hoch legen müsste.
Aber ich hatte es geschafft. Ich war mit Merle erneut im Kino. Und wieder habe ich mir selbst bewiesen, wie bereits unzählige Male davor, das die Entscheidung, eine Liposuktion durchzuführen, die Richtige  war.
Auch wenn ich diesen Eingriff selbst gezahlt habe, so bereue ich keinen Cent. Was allein eine Liposuktion mir an Lebensqualität zurück gegeben hat, kann ich hier kaum in Worte fassen.

Eine ganz besondere Freundschaft

22 Jahre sind Gitte und ich bereits befreundet.

22 Jahre mit viel Lachen und auch weinen.

22 Jahre mit Höhen und Tiefen

22 Jahre mit Traurigkeit und Fröhlichkeit

aber stets

mit Zusammenhalt.

(c) Petra Jahrend

Aber wer ist diese Person die mich so akzeptiert mit all meinen Fehlern und "Macken" wie man so schön sagt?

Sie heißt Gitte, ist glücklich verheiratet und Mutter von zwei bezaubernden Kindern.

Als wir uns kennen lernten waren wir beide schwanger. Ihre Tochter gebar Gitte im Juni 1995 und ich brachte unseren Sohn nur wenige Wochen später zur Welt.

Seitdem treffen wir uns ,anfangs regelmäßig, mittlerweile  unregelmäßiger.

Was mit  meinen vielen Arztbesuchen und Anwendungen  zusammen hängt, oder eben dem ein oder anderen Schicksalsschlag der in ihrer oder meiner Familie passiert.

Gitte ist stets für mich da.

Sie weint und lacht  mit mir.

Sie hört mir gut zu.

Ich darf an ihrem Leben teilhaben.

Und wichtig, auch ich darf für sie da sein.

Eben eine Freundschaft in der man sich akzeptiert.

Heute war wieder so ein Treffen. Ein schöner Vormittag. Wie ich zu sagen pflege: Balsam für die Seele. 

Heute gab es keine Tränen und negativen Diskussionen.

Heute gab es Lachen, Kaffee und Brötchen

Ich bin stolz eine Freundin wie Gitte an meiner Seite zu haben.

Und wie gut eine Freundschaft funktionieren kann, wenn man sich auch nicht so oft sieht, beweist einmal mehr ein Foto:

(c) Petra Jahrend

In wenigen Jahren feiern wir Silberne Freundschaft.

Darauf freue ich mich bereits. 

Ludovico Einaudi - Life

Das Video erinnert mich daran, das wir niemals aufgeben dürfen um unser Leben zu kämpfen. Das Leben ist lebenswert, auch mit Lipödem.

Krankenkasse

Krankenkasse 

(c) Petra Jahrend

Da ist er nun, mein Bescheid!!!

Rechtzeitig zu Ostern teilte mir meine Krankenkasse mit, dass sie die Kosten für eine Oberarm-Straffung nicht übernehmen wird.

Ich habe gelächelt. Ja wirklich. Wieso?

Weil ich von der DAK nichts anderes erwartet hatte.

Die Krankenkasse beruft sich auf die Gutachten des medizinischen Dienstes aus Lüneburg.Und dieser sieht es als nicht wichtig an, dass bei mir der Blutdruck nicht am Oberarm gemessen werden kann. Das Handgelenk ginge ja auch.

Das keine 24 Stunden Messung durchgeführt werden kann ist ihnen auch egal. 

Es gäbe ja immer noch die Möglichkeit einer arteriellen Blutdruckmessung

.

Das meine Haut ständig entzündet ist, da die Hautlappen immer aufeinander scheuern ist nicht relevant. 

Die Ärzte des medizinischen Dienstes in Lüneburg fühlen sich offenbar als Halbgötter in Weiß. wie sonst kann ich mir erklären das 7 Atteste von Fachärzten ignoriert werden?

Aber egal, meine Krankenkasse ist nett.

Sie zahlt für mich 3 mal die Woche die Manuelle Lymphdrainage a 1.5 Stunden. Sie bezahlt mir auch die Kompression 2 mal im Jahr plus Wechselversorgung.

Mir wird auch die Krankengymnastik bezahlt die ich benötige um die Muskeln zu stärken, da ich bereits eine Achsfehlstellung habe.

Nötige Schmerzmittel erhalte ich auch, damit  ich die Schmerzen besser ertragen kann.

Und von den Medikamenten die ich bereits wegen der Folgeerkrankungen einnehmen muss , spreche ich erst gar nicht.

Meine DAK hilft immer.

Sie spart keinen Cent, damit es mir besser geht......

Gesellschaft

                                                                       (c) Petra Jahrend

Osterfeuer

Ich weiß nicht wie ihr es macht, aber ich genieße es an einem Lagerfeuer stehen/ sitzen zu dürfen und in die Flammen schauen zu können.

Zu Ostern suche ich ab und an mit meinem Mann das ein oder andere Osterfeuer auf.

Oft wird dort ja auch Alkohol angeboten, aber ich stelle mich mit meinem Mann nur ans Feuer und genieße dann seine Umarmungen.

Gestern war es recht frisch und so bin ich etwas zu nah an das Feuer getreten.

Glücklicherweise hatte ich eine alte Kompressionshose an und deswegen  ist es auch nicht schlimm, das nun ein Loch vorne im Bereich des Schienbein`s ist.

Mit der  "löchrigen" Kompressionshose ging es dann nach Hause um dort die "schönsten Ostereier der Welt" zu färben.

Wieso schmecken Ostereier eigentlich so viel besser als"normale" Eier???

Und diese braunen Eier, die so schnell auf der Zunge zerschmelzen.... die sind richtig köstlich

;))))

Urlaub

Wir fahren nun seit 10 Jahren stets im Frühjahr nach Lauingen.

Dieses Jahr war allerdings einiges  anders.

Im Oktober 2015 hatte ich meine erste Liposuktion an den Oberschenkeln. Bislang war die Autofahrt immer sehr schmerzhaft. Bereits nach 200 Kilometern mochte ich nicht mehr sitzen und fing an mit den Beinen zu "wippen". 

Es kam nicht selten vor das ich dann den Tempomat anschaltete. 

Doch bei dieser Reise bemerkte ich, das meine Beine wesentlich "leichter" sind. So habe ich die gesamte Fahrt ohne "extrem" starke Schmerzen ausgehalten. Und konnte noch allein aus dem Auto steigen. 

Als wir Einkaufen fuhren habe ich mich nicht vorher auf ein Sofa gelegt, sondern bin noch mitgefahren zum Discounter.

Ich freue mich so sehr das es mir merklich besser geht. Allein eine Liposuktion hat es mir ermöglicht wieder unter die Menschen zu gehen ohne dabei nervös und von Schmerzen geplagt, das Leben als Last zu sehen.                                                                                                                                                                                                                      (c) Petra Jahrend                        

Und genau mit dieser positiven Einstellung habe ich mich dann auf Sonntag gefreut.

Zu uns zu Besuch erschien Barbara mit ihrer Familie.

Barbara hatte ich in Berlin bei einer gemeinsamen Demonstration vor dem GBA Gebäude kennen gelernt. Wir hatten im Juni 2015  gemeinsam mit den anderen Lipödem- Frauen unseren Unmut "Kund getan".Und unsere Forderung auf eine Kostenübernahme für eine Liposuktion versucht öffentlich zu machen.

Mit dabei war damals SAT.1, Akte 2015.

Und nun konnten wir endlich ein Wiedersehen feiern.

                                      (c) Petra Jahrend

Am Tag darauf gab es ein Treffen mit Sarah. Sarah dreht gerade ihren ersten eigenen Film ab.

Wir lernten uns in Lüchow bei einem gemeinsamen Filmdreh kennen. Und sind seitdem weiterhin in Kontakt. Sarah interessiert sich sehr für unsere Krankheit und ist mit ihren Ideen immer an meiner Seite. 

In Augsburg gab es dann ein Wiedersehen. Sarah sprudelt nur so vor lauter Ideen. Und ich weiß, sie wird mich/ uns soweit es ihr möglich ist, in den Bemühungen unsere Krankheit bekannt zu machen , weiterhin unterstützen.

Hier ein Spassfoto von uns.

(c) Petra Jahrend

Ja und dann kam DER Tag. Ich hätte nicht im Geringsten daran gedacht "meine" Nicole wiederzusehen. 

Nicole und ich kennen uns aus den Facebook-Selbsthilfegruppen. Persönlich kennengelernt haben wir uns dann ebenfalls in Berlin. 

Auf unserer Seite Wendland Lily hat Nicole erfahren das ich in der Nähe von Augsburg meinen Urlaub verbringe.

Spontan hat sie sich entschlossen sich mit uns zu treffen und das haben wir dann auch gemacht.

In Blaubeuren am Blautopf war dann ein Nachmittag "Unser". Wunderschön war es.

Aber noch viel wichtiger: Ich habe diese Treffen ausgehalten. Die Schmerzen haben nicht meinen Tag beherrscht, sondern ich konnte die einzelnen Momente genießen.

                                       (c) Petra Jahrend

Sexualität 

Sexualität  ist ein  sensibles  Thema.

Gerade heute kamen mir die Gedanken dazu. Die Temperaturen steigen und die Menschen kleiden sich sommerlich. Oder um es anders zu sagen: Wir sehen mehr Haut.
Aber bei mir nicht. Ich laufe in ,einer Kompressionshose mit langem Rock und langem Oberteil durch den angenehmen Blautopf in Blaubeuren.
 Und ich schaue neidisch auf die Frauen die kurzärmelig gekleidet mit uns im Café  sitzen.
Ich beobachte meinen Mann ob er er einen Blick auf den Körper der ein oder anderen Frau wirft.
 Ab und an hinterfrage ich  mich wie es für ihn ist, wenn er mich berührt. Ob er nicht doch eine Frau im Arm halten möchte die schlanker und attraktiver  ist.

Noch heute spanne ich mich an wenn er seine Hände auf meine Oberschenkel legt. Es ist nicht normal einem Mann gegenüber so misstrauisch zu sein, mit dem ich bereits 16 Jahre verheiratet bin.
Diese Krankheit macht die ein oder andere Frau sensibel.  Und oft auch erfinderisch. Wenn mein Selbstbewusstsein  durch den ein oder anderen Vorfall am Tag wieder am Boden ist, dann suche ich abends nach einer Lösung:
Nach dem Duschen und eincremen  hülle ich mich in meinen Bademantel und verstecke mich sozusagen.
Mein Mann zeigt dafür kein Verständnis.  An solchen Abenden  setzt er sich dann durch. Er besteht auf Hautkontakt. Kein leichtes Los für ihn.....

Trauer

(c)

Das sind die Starken der Welt, die unter Tränen lachen ,eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen.--- Franz Grillparzer

Ich war heute bei einem guten Bekannten zu Besuch.
Bernd kenne ich nur als aufgeschlossenen, freundlichen und humorvollen Mann der stets positiv denkt.
Er hat die Gabe Witze so klug zu erzählen das man nie genug davon bekommen kann.

Vor einigen Woche erhielt ich die Mitteilung das Bernd an Krebs erkrankt ist. Sein Tumor würde ungünstig im Herzbereich liegen und da er nierenkrank ist, wäre der Tumor nicht operativ zu entfernen.

Nun , heute, sitzt mir ein Mann, der noch vor wenigen Wochen mit Übergewicht zu kämpfen hatte, gegenüber und ist so abgemagert das er bereits hoch kalorische Nahrung erhält.
Seine sonst so blauen, pfiffigen Augen sind getrübt. Er starrt regelrecht vor sich hin.

Seine Frau sitzt mit ihm auf dem Sofa. Während ich versuche Bernd Mut zu machen, spricht sie offen über seinen Tod.
Er schaut zu mir und sagt:" Der Herr Gott dort oben will mich noch nicht."

Ich schlucke. Er atmet schwer und friert. Dabei ist es doch so warm in dem Wohnzimmer.
In mir kommt Traurigkeit auf.
Dann versuche ich ihn aufzumuntern:" Bernd, es wird Zeit das du wieder fit wirst, langsam fehlen mir deine Witze."
Endlich hebt er seinen Kopf und schaut mich an:" Das wollen viele, aber mir fehlt die Kraft."

Ich gehe auf ihn zu, nehme ihn in den Arm und drücke ihn.
" Du schaffst das, hole den Tiger aus dir raus."
Er nickt und versucht zu lächeln. Und mir wird auf einmal bewusst wie hart das Leben zu uns ist. Jeden Tag kämpfen wir mit uns und leiden unter dieser Krankheit Lipödem. Auch ich habe Tage wo ich diese Krankheit als Bestrafung ansehe. Doch weit gefehlt. Was soll Bernd sagen? Er darf klagen, er darf es als eine Bestrafung ansehen. Irgendwo hat der Gba recht. An einem Lipödem sterben wir nicht. An Krebs aber schon. Und so schnell kann es gehen, das wir bald einen wundervollen, lieben Menschen verlieren.
Ich mag und will nicht weiter darüber nachdenken.
Noch ist Bernd da und wenn Gott  will

wird er uns / mir erhalten bleiben.

                                                                                                                (c)